#9 Interview oprichtster Facebookpagina (B12 tekort, de vergeten ziekte)

In deze negende blogpost heb ik Jacqueline geïnterviewd, zij is de oprichtster van de Facebook pagina: B12 tekort, de vergeten ziekte. Ik heb hier voor gekozen om te onderzoeken of het voor mensen helpt om meer te weten te komen over vitamine B12, omdat dit nog vrij onbekend is. Mensen hebben al snel een mening dat Facebook onbetrouwbaar is en zelf niet verder kijken dan Google.

facebook pagina

Wie ben je? En wat doe je? (functie/werk)
Mijn naam is Jacqueline Postma, ik ben in 1962 geboren (dus reken maar uit) en werk op en af als officemanager of op een project.

Heb je zelf vitamine B12 tekort? En hoe heb je dit ontdekt?
Ja, ik ben 16 jaren aan het tobben geweest en in Nederland kreeg ik veel (mis)diagnoses en medicatie maar werd steeds zieker. Ik knapte niet op. Het werd uiteindelijk bij een arts in Alfaz del Pi in Spanje ontdekt. En omdat ik nu zoveel er van weet heeft deze arts voor de Nederlandse patiënt daar de ampullen Hydroxocobalamine van Takeda op voorraad genomen (in Spanje werken ze vooral met Cyanocobalamine).

Mary Sjabbens heeft ooit een blog over mijn ziekteproces geschreven https://www.marysjabbens.nl/blog/jaren-dokteren-ontdekte-vergeten-ziekte/ en daar staat bijna alles in.

Wanneer en waarom ben je begonnen met je eigen Facebookgroep (B12 tekort, de vergeten ziekte)
Ik ben 24 december 2014 met deze groep begonnen. Dat was omdat een vriendin tegen mij zei: ‘waarom begin je geen forum’ als je wilt dat niemand dit mag meemaken?’ En dat deed ik dus en ben B12 tekort, de vergeten ziekte (https://www.facebook.com/groups/807408932663995/about/) begonnen. Dit moet anders dacht ik. Inmiddels zijn er bijna 15.000 leden.

Hoe heb je de informatie verzamelt die je in je bestanden hebt staan op de Facebookgroep?
Ik heb de 3 belangrijkste sites die er zijn afgestruind op correcte en betrouwbare informatie en daar bestanden van gemaakt. In het begin waren deze nog echt broddelwerk maar na 3 maanden kreeg ik hulp aangeboden en werden de bestanden veel professioneler. Later kreeg ik een aanbod van iemand die gedichten maakte en handige plaatjes. De laatste noemen we geheugensteuntjes.

De belangrijkste bronnen waar dit vandaan komt hebben ontzettend veel betrouwbare wetenschappelijk onderbouwde informatie. www.B12-Institute.nlhttps://home.kpn.nl/hindrikdejong/ en https://stichtingb12tekort.nl/

Ook is er heel veel informatie in deze 2 linkjes te vinden
https://www.onzichtbaarziek.nl/Nieuws-Informatie/Wie,-wat,-hoe-en-waar-over-B12-tekort/ en https://community.consumentenbond.nl/zorg-gezondheid-7/

en De informatie is dus gewoon op internet te vinden maar wij hebben het in bestanden, bijlagen en geheugensteuntjes ondergebracht. In de hoop dat dat wat meer overzicht biedt.

Heb je persoonlijk wat aan je Facebookpagina gehad? (Wat heb je er zelf van geleerd?)
Dat het veel groter is dan ik dacht. Ik had nooit gedacht dat artsen weerstand tegen de materie zouden hebben terwijl het toch een ziekte is die veel patiënten treft zoals schildklierpatiënten, patiënten met diabetes maar ook treft het heel kleine kinderen en ouderen, dus alle leeftijden. Patiënten met hartaanval, hersenbloeding of tia zouden zomaar een B12 patiënt kunnen zijn. Tevens was ik verbaasd dat er zo weinig over deze materie bij de artsen bekend is. Een artsenpraktijk heeft namelijk nu dus ongemerkt patiënten rondlopen met deze ziekte die daardoor nu niet geholpen worden. Zo zou men alvorens de diagnose ME/cvs, fibromyalgie, MS gegeven wordt maar ook als men denkt aan een vorm van dementie eerst B12 tekort uit moeten sluiten. En zeker als men aan een SOLK-traject denkt. Want wat men ook niet weet is dat de ziekte mogelijk gerelateerd is aan diverse vormen van dementie. Geef je een verkeerde diagnose start je een foute behandeling en is er dus risico. Want als je als patiënt niet behandeld wordt dan kan dit leiden tot invaliditeit of nog erger de dood. Het meest schokkend vind ik de pillenindustrie die er maar op los verkoopt en dat dat dus wel een risico is en dat patiënten die bariatrische chirurgie (maagverkleining etc.) hebben ondergaan op pillen worden gezet. Basiskennis voor een arts moet toch zijn dat die pillen voor deze patiënten niet hun werk zullen doen ontbreekt in deze heel erg. Artsen willen vaak wel bloedonderzoek doen maar vergeten dan te vragen of vitaminen met B12 en/of foliumzuur hebben geslikt. En er is niet bekend welke medicatie invloed heeft op B12 opname. De kennis moet echt vergroot worden. Het is bovendien zeer teleurstellend dat de kennis over foliumzuur zo slecht is. Er staat in de bijsluiter niet gebruiken bij B12 tekort of bij bloedarmoede. Dus moet je dat eerst uit laten sluiten. En toch gaat het spreekwoordelijk op elke hoek van de straat over de toonbank. En zo kan het gebeuren dat na een zwangerschap er geen open ruggetje is maar wel een baby en moeder met een B12 tekort. Foliumzuur kan namelijk neurologische schade veroorzaken. Het NHG standpunt wordt helaas niet geheel correct gelezen want het NHG is niet tegen injecties en zegt duidelijk dat huisartsen moeten weten dat ernstige B12-tekorten invaliderende gevolgen kunnen hebben door bijvoorbeeld gecombineerde strengziekte. En een standpunt is een mening en geen protocol. Er is alleen een protocol van het NHG bij bloedarmoede en dat heeft circa 80 procent niet.. Dat is wat ik in de loop van de tijd geleerd hebt door te lezen maar ook door gesprekken met artsen

Wat heb je bereikt en wat wil je nog bereiken met je Facebook pagina?
Dat veel patiënten maar ook artsen de weg naar de group weten te vinden en dat er steeds meer groepen en blogs zijn ontstaan die deze kennis delen en dat is alleen maar heel goed. De kennis moet verspreid worden en ik hoop nog te kunnen bereiken dat iedereen weet dat het slikken van vitaminen, en andere supplementen echt niet altijd gezond is. Weet wat je slikt!

Ben je buiten je Facebookgroep ook bezig met B12 awareness?
Jazeker, ik ben in 2018 bij diverse instanties geweest en het ligt daar nog in de week. Mijn twee bezoeken aan de Tweede Kamer zijn daar een voorbeeld van. Je moet je afvragen of het daar gaat lukken….maar we hebben het in ieder geval geprobeerd. En ik ben bij een instantie geweest nadat er een actie was die verbondeninzorg.nl heet en waarbij men de injectie wilde terugdringen met name in Noord Brabant. De instantie waar ik ben geweest heeft er voor gezorgd dat er goede gesprekken met de projectleider hebben plaatsgevonden en het lijkt te zijn gelukt. We volgen het nauwlettend. Ik had vooraf een oproep op Facebook gezet en toen hebben veel patiënten gereageerd. In mijn bezoeken neem ik altijd wel een patiënt mee. Andere zaken worden pas gedeeld als het een succes is want waarom iemand blij maken als het niet in orde komt. En ik ben te vinden op Twitter als @jacqpostma

Wat vind je het belangrijkste wat mensen over vitamine B12 moeten weten?

  • Dat de ziekte onherstelbare schade kan toebrengen of zelfs kan leiden tot de dood.
  • Dat de behandeling goedkoop is.
  • Dat elke arts het in zijn spreekkamer voorbij kan zien komen …. en dus zich echt in de materie moet verdiepen.
  • Dat het wetenschappelijk bewezen niet toxisch, niet overdoseerbaar en niet verslavend is.
  • Dat de ziekte alle leeftijden treft.

Ik zeg altijd ‘begin bij B12 tekort uit te sluiten…. het staat te vaak pas aan het eind van een traject’

Tot slot: hoe vond je het om deze vragen te beantwoorden?
Leuk en ik hoop dat het weer helpt om duidelijk te maken dat het geen hype is maar een serieuze ziekte. Ik denk dat het vaker herkend wordt. Maar ik denk dat te vaak niet herkend wordt….en dat moet dus anders.

Toen ik dit interview terug las, was ik erg tevreden. Toch fijn dat Jacqueline haar kennis deelt met zoveel mogelijk mensen. Hopelijk word de groep groter en komt in de toekomst toch meer kennis bij de medische wereld.

Bedankt Jacqueline dat je wilde mee werken aan dit interview.

kennismaken

Let op! de Facebook pagina is voor in Nederland verzekerden?

Dit was dan mijn negende blogpost. Heb je nou deze blogpost gelezen en je bent bijvoorbeeld een Arts, Diëtist of kan je vanuit een andere hoek wat over B12 vertellen en lijkt het je leuk om ook een interview in te vullen? Stuur mij dan een berichtje via de contactpagina van deze site (Menu -> Contact).

Tot snel weer bij mijn nieuwe Blog!!

2 gedachtes over “#9 Interview oprichtster Facebookpagina (B12 tekort, de vergeten ziekte)

  1. X zegt:

    Prachtig interview met de vrouw die als eerste Nederlandse op Facebook aandacht gaf aan B12 tekort. Goede informatie bij elkaar sprokkelde en duidelijke bestanden maakte. Alle Nederlandse B12 groepen teren nog steeds op dit uitstekende werk.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s