Verborgen houden

In deze tweede blogpost ga ik het met jullie hebben over mijn klachten en hoe ik daar mee om ging. Deze klachten begonnen al vroeg, toen ik nog een baby was had ik veel darmkrampjes, daardoor ging eten en drinken erg slecht, het koste mijn ouders veel moeite om er voor te zorgen dat ik hier voldoende van binnen kreeg. Ook met lopen en praten was ik laat. Ik was liever lang aan het kruipen en als ik iets wilde dan ging ik wijzen. Als kleuter had ik moeite met praten, ik maakte woorden anders en kon moeilijk uit mijn woorden komen, hiervoor ging ik naar een logopedist. Vanaf groep 3 ging we bezig met taal en rekenen, ik kwam moeilijk mee met de stof en had moeite met concentreren. Ook het schrijven ging niet altijd makkelijk, netjes schrijven vond ik lastig. Ik had erg last van mijn fijne motoriek.

Als kind was ik erg dun, ik had weinig eetlust en vaak last van mijn darmen. Hierdoor had ik steeds moeite om op gewicht te blijven. In groep 4 moest ik naar het ziekenhuis omdat ik erge darmkrampen had. Mijn darmen waren verstopt. Ik kreeg een koemelkvrij/suikervrij dieet. In groep 8 kwam ik bij een homeopathische arts terecht die mij kon helpen om van mijn allergie af te komen. Ik moest aantal dagen alleen water drinken, om mijn darmen schoon te maken. Na een aantal afspraken mocht ik weer proberen koemelk/suiker producten te eten. Dit ging goed. Ik merkte al snel dat mijn darmen minder pijn deden en dat ik alles weer langzaam kon gaan eten.

Vergeleken met mijn klasgenoten was ik een erg bijzonder kind. Ik was aanwezig en snel geprikkeld, snel geïrriteerd en had last van stemmingwisselingen. De ene keer was ik erg vrolijk en andere moment kon ik een hoekje huilen of werd zelfs boos. Mijn omgeving vond het lastig om hier mee om te gaan. Dit is waarschijnlijk de reden dat mijn klasgenoten mij gingen pesten.

In de pubertijd merkte ik al snel dat ik vaak moe was, ik sliep periodes slecht en had vaak last van nachtmerries waardoor ik vaak in paniek wakker werd. Ik verwerkte de gebeurtenissen van overdag in mijn dromen. Als ik vervelende dingen had meegemaakt had ik ‘s nachts vaak last van nachtmerries. Maar ook na een goede nachtrust was ik vaak moe, ik wilde dit niet laten zien aan de buiten wereld, dus ik ging dan extra druk doen zodat ik vrolijk overkwam.

In de afgelopen jaren kwamen er steeds meer vage klachten bij zoals duizeligheid, extreme kortademigheid bij kleine inspanning en ook weer regelmatig darmkrampen. Omdat de huisarts mij nooit serieus nam gooide ik het maar op mijzelf, het ligt aan mij dacht ik. Langzamerhand begon ik mijn klachten te verbergen, zodat de buitenwereld niet steeds mijn gezeur aan hoefde te horen. Ik wilde een gewoon mens zijn en vrolijk in het leven staan. In de jaren is het voor mij een gewoonte geworden dat ik mijn vermoeidheid en vage klachten verberg voor de buitenwereld door druk te doen zodat ik vrolijk overkom. Hierdoor ben ik een binnenvetter geworden, ik deel niet graag mijn gevoelens met anderen. Door te gaan bloggen heb ik ontdekt dat ik op papier wel mijn gevoelens kan uiten.

Dit is ongeveer mijn klachtenpatroon gedurende mijn leven. Uit dit verhaal kan je goed opmaken dat ik vanaf baby af aan al rond kroop met B12 klachten.

Dit was dan mijn tweede blogpost, hopelijk vinden jullie deze blog ook weer leuk en leerzaam.

Tot snel weer bij mijn nieuwe Blog!!

druk

Leven met Vitamine B12 tekort

Graag neem ik jullie mee in mijn eerste Blog. Ik ben op het idee gekomen om een Blog te schrijven omdat ik dit jaar te horen heb gekregen dat ik Vitamine B12 tekort heb (opnamestoornis). Reden dat ik een Blog ben gaan schrijven is omdat Vitamine B12 bij vele niet bekend is o.a. Artsen. Met mijn Blog wil ik graag vertellen wat ik heb meegemaakt in dit proces en wat Vitamine B12 met mij heeft gedaan.

Een eigen willetje
Mijn naam is Christa, ben 27 Jaar oud. Wonend in de provincie Groningen. Ik ben thuis geboren op 26 juli 1991 om 04:30 in Assen. Ik woog 6 pond bij de geboorte. Toen ik geboren was had ik al een eigen willetje, ik krijste gelijk. De verloskundige zei tegen mijn ouders “met haar beleef je nog heel veel”. Ik was een mooie baby maar ik huilde heel veel. Omdat ik veel huilde gingen mijn ouders met mij naar de dokter, ik dronk heel weinig, ze dachten dat ik koemelkallergie had, ik kreeg andere babymelk, na een maand ging het beter met mij en huilde ik minder. Als baby was ik overal laat mee, ik ging na 10 maanden pas zitten. Ik kroop niet maar ging op men billetjes zitten en schoof zo door de kamer heen. Toen ik 11 maanden oud was werd ik heel ziek, zo ziek dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest. Omdat ik al erg uitgedroogd was, was ik nog net op tijd in het ziekenhuis, ik lag in een bedje aan het infuus. Dit vond ik niet leuk dus wilde steeds het infuus er uittrekken. Na een week mocht ik weer naar huis. Thuis was ik nog een paar weken zwakjes. Ik kreeg bijvoeding en op deze manier knapte ik snel weer op. Toen ik 2 jaar was zette ik pas men eerste stapjes.

baby foto

zoektocht na mijn gezondheid
In maart 2018 werd ik erg ziek, het begon met een griepje, Maar het bleef daar niet bij. Een week voor dat ik ziek werd was ik al bij de huisarts langs geweest omdat ik laatste tijd zo moe was en regelmatig licht gevoel had in mijn hoofd. De huisarts stelde voor om B12 tabletten te laten staan, een paar weken te wachten en dan eens weer bloed te laten prikken. Dit heb ik geweten, ik werd steeds zwakker en dacht dat het na mijn verkoudheid beter zou gaan, maar het wel minder. Ik kreeg vage klachten zoals erg kortademig bij kleine inspanningen ook voelde ik mij op vele momenten erg somber, het enige waar ik aan dacht was slapen en hele dag in bed liggen. Op een avond ging ik op tijd op bed en dacht: “misschien dat ik met heel wat uren slaap de volgende dag fitter ben”, ‘s nachts werd ik wakker, ik was erg benauwd en had het gevoel dat mijn onderbenen in brand stonden. Ik de huisartsenpost bellen en kon gelijk terecht. Er was met lichamelijke onderzoek niks te vinden, dus gooide de arts het op een griepje, dus ik moest maar goed uitzieken.
Na een aantal huisartsenbezoeken waarbij ik niet heel serieus werd genomen, mocht ik naar het ziekenhuis voor een longfoto, hierop was niks te vinden. Omdat ik al weken geen B12 tabletten meer slikte, ben ik mij gaan verdiepen wat Vitamine B12 tekort inhield, want ik wist hier weinig over. Op een dag ben ik op Facebook een pagina tegengekomen (B12 tekort, de vergeten ziekte), hier ging ik bestanden lezen met informatie en schrok daar erg van. Het bleek dat vele artsen niet veel weten over B12 en denken dat het met Tabletten wel is opgelost.

Wat ik mij kan herinneren is dat ik in 2012 eens langs de huisarts ben geweest vanwege vage klachten, hier bleek dat mijn schildklier iets te snel werkte en ben toen doorverwezen naar een internist in Martini ziekenhuis. Deze stuurde mij al vrij snel weer naar huis zonder resultaten. Ik kwam bij een homeopathische arts terecht, deze vrouw kan met een bepaalde machine je organen weer rustig krijgen. Al vrij snel merkte ik dat mijn schildklier weer wat rustiger werd. Ik merkte dit aan het minderen van een soort opvliegers en aankomen in gewicht, ik was altijd erg dun meisje van rond de 50 kilo rond mijn 20ste leeftijd. Dit was ook niet gezond. In de jaren die kwamen werd ik langzaam wat zwaarder, dit was erg lastig. Ik vond dit aan de ene kant erg vervelend, maar aan de andere kant wist ik dat dit wel gezonder is. In 2015 was ik druk bezig met mijn studie, ik wilde toch doorleren voor Verzorgende IG. Dit is een pittige opleiding, vooral de stages zijn erg lange dagen. Ik merkte dat ik erg snel moe was en kon na elke stage dag wel paar uur slapen zodat ik ‘s avonds fit genoeg was om leuke dingen te gaan doen. Met nog heel wat vage klachten ben ik toen naar de huisarts gegaan, deze gaf mij B12 tabletten mee omdat mijn waarde toen 142 was. Ik wist toen niet dat dat een lage waarde was. Aan begin merkte ik wel wat verschil maar op een duur niet meer. Weer langs de huisarts, die gooide het op studiestress en ik moest maar rustiger aan gaan doen.

Op het juiste spoor
Nadat ik me heb ingelezen ben ik met deze informatie naar de huisarts gegaan. Ik gaf aan dat de enige oplossing injecties was, omdat tabletten niet altijd helpen. Uiteindelijk kreeg ik injecties. Eerst een opstart van 2 x injecties per week 5 weken lang. De huisarts zei aan het begin: “na die 5 weken wordt het een injectie elke 2 maanden”, ik gaf gelijk aan dat dit niet goed is. Je moet na die 5 weken je klachten bekijken en op die manier eventueel afbouwen. Ik had duidelijk het gevoel dat mijn huisarts weinig wist over B12 tekort, dus wilde een verwijzing naar een internist in het UMCG. Dit kon gelukkig. Ik mocht binnen paar weken al langs bij de internist. Het gesprek met de arts ging goed, hij nam mij gelijk serieus en ging mijn klachten en behandeling bespreken, hier kwam al snel uit dat ik duidelijk last heb van neurologische klachten, dit betekend dat het kan zijn dat je gedurende 1 a 2 jaar lang elke week 2 injecties nodig hebt. Ik mocht pas gaan afbouwen als mijn klachten bijna tot helemaal weg zijn. Ik moest na het gesprek nog op een aantal dingen laten bloedprikken en moest toestemming geven dat de arts in mijn dossier kon kijken.
Tijdens vervolg afspraak gooide de arts gelijk op tafel dat hij niet zo blij was van de gegevens wat hij heeft gevonden in mijn dossier.
Het blijkt dat ik in 2012 al een b12 waarde had van 132, dit is erg laag. De internist toen in Martiniziekenhuis heeft hier verder nooit iets mee gedaan.

Als ik terug ga kijken, kan ik wel overtuigend zeggen dat ik vanaf kinds af aan al last heb van vage klachten. Ik had vroeger al het idee dat ik anders was dan andere kinderen, ik had erg veel moeite met leren kon moeilijk de stof bijhouden in de les en liep met een paar vakken erg achter. Ook was ik drukker dan andere kinderen. Hierdoor werd ik op de basisschool veel gepest, ik moest vaak aanhoren dat ik een dom kind was en dat ik een ADHD kind was. Ook vonden mijn klasgenoten het leuk om mijn etui door de klas te gooien en te wachten tot dat ik eens boos ging worden. Ik kon als kind goed voor mijzelf opkomen, dus liet het er nooit bij zitten. In groep 7 en 8 had ik een meester die mij niet mocht omdat ik druk was en moeite had met leren, dit was duidelijk te merken. De meester zei eens tegen mijn moeder waar ik bij was: “van haar komt niks terecht”, dit vond ik heel erg om te horen, ik wilde net als andere klasgenoten een gewoon normaal kind zijn.

In de pubertijd merkte ik ook dat het anders verliep, ik werd op mijn 13de voor het eerst ongesteld, je zou denken normaal natuurlijk, alleen bij mij was het gelijk heel erg heftig. Regelmatig was ik dan weer ziek thuis. Uiteindelijk na een jaar mocht ik de pil gaan slikken, hierdoor was mijn menstruatie goed vol te houden. Daarnaast was ik ook regelmatig moe, kon moeilijk uit mijn bed komen en had regelmatig last van mijn darmen. Volgens de huisarts prikkelbare darmsyndroom, verder nooit goed onderzocht. Al met al loop je achteraf je hele leven met vage klachten rond en komt nu pas in 2018 je diagnose op tafel niet door de arts maar omdat ik dat zelf op tafel heb moeten gooien, erg jammer maar wel blij dat ik dat toch goed heb doorgepakt.

...

Nu ben ik bijna 9 maanden verder, erg opgeknapt en prik nog steeds 2x per week (om de 72) uur. In de komende Blogs ga ik meer vertellen over o.a. klachten, beginsverergering, injecteren, en hoe de omgeving omgaat met mijn b12 tekort.

Hopelijk vinden jullie mijn eerste Blog leuk en leerzaam.

Tot snel weer bij mijn nieuwe Blog!!!